後來,我慢慢理解了,他們嘴上的“假帕”有以下幾個意思,第一,帕金森這個病大概分3階段,每個階段每一個病人症狀又不盡相同,千人千帕四個字說的就是這個道理。在病友圈裡我是那幾個人裡面病人狀態最輕的,雖然實際上我已經患病9年了。在他們眼裡,我的帕氏症狀和他們相比而言都不叫病,所以他們寧可相信我不是病人,聊以自慰。第二,在外人眼裡,一個人時而正常,時而不正常;時而腰板挺直,時而耷拉著腦袋,腿抽抽著,連步都邁不動,像個提線木偶,這個人肯定百分之八九十是在裝病。抖動只是身為帕金森患者的一種表象,還有另外一種表象叫做僵,還有另外一種結果叫做死活爬不起來,這是帕氏病人最基礎的醫學常識,可是一般人卻大都不甚瞭解。第三,在家人,在你最親近的人眼裡,大多也是不理解狀態。我和山東那個媽隔著十萬八千里,每次打影片電話,她經常說的一句話就是:閨女,你抬抬胳膊,抻抻腿,讓我看看你的病好些了沒有。每次我都要在大庭廣眾之下像個演員一樣做同樣的動作,展示給我自已的媽媽,此時此刻我真的很好。每次近距離接觸,媽媽看到我時而正常時而病態的情況,正常的時候還有一種狀態叫過於興奮產生身體異動,她就會主觀判斷,我找了個庸醫,或者藥不對症。我每次費盡口舌想和她說清楚,可永遠都說不清楚。退一步講,就算某一時刻,我費盡心思說清楚了,對面的她還是不明就裡,聽不明白。

“假”這個字已經深深刺進了帕金森病友的心裡。就算同病相憐,我還是偶爾被他們戴上“假”的標籤,僅僅是因為,他們是生活在病友圈裡的病人,而我是正常人圈子裡的病人。雖然表面上我經受著和他們一樣的折磨和痛苦,但是由於圈子不一樣,除了身體上的病,他們的心也病了,而我還在用一顆看似正常的心病態的活著。

那天編輯老師問了我一個問題:你為什麼寫作?我下意識的給了她3個答案。38歲之前,偶爾寫寫文字是一個愛好;38歲之後開始寫作是為了消磨身體不適帶來的心情不適,讓心在身體之外可以有所安放;現在,當前這個時點,寫作的目的更加明瞭化:支撐我走下去的最重要的動力是想給和我一樣的病友帶來生活下去的希望,我希望透過自已的努力讓他們看到,用心長期堅持做一件事情也可以改變未來。除了病,我們還有很多更重要的事情要做。命運真的可以掌握在自已手中。

儘管這樣,生活中還是有很多不容易的雞零狗碎。比如,除了老公孩子之外的其他人的眼光和看法。雖然表面上那些觀點都標榜著四個字——為了你好,但是那些強加到你身上的無可奈何還是會一輪一輪消磨你的心智,左右你前進的方向。

多少年後,我終於明白了一句話,最大的敵人,永遠是你身邊的人。最極端的例子,有時候,整件事情的始作俑者,還有可能是你自已。

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